中新網(wǎng)上海3月16日電(記者陳靜)《獨特的我》《自然的色彩》《身為風帆》《綠色的希望》《太空高鐵》……這些色彩豐富、充滿想象、飽含希望的畫作都出自罕見病患者之手。
2025年國際罕見病日系列活動暨愛心義診、科普講座、“萬分之一的遇見”公益科普畫展啟動儀式16日在上海舉行。罹患罕見病的特殊作者的畫作吸引了不少目光。罕見病是指發(fā)病率極低、患病人數(shù)較少的疾病。
2025年國際罕見病日系列活動暨愛心義診、科普講座、“萬分之一的遇見”公益科普畫展啟動儀式16日舉行。(2025年國際罕見病日系列活動組委會供圖)
今年國際罕見病日的主題為“Morethanyoucanimagine”，中文主題為“不止罕見”。這一主題呼吁社會關注罕見病群體的多樣性與潛力，不僅關注罕見病患者的疾病本身，更要看到他們的生活、夢想與未來。
在“萬分之一的遇見”公益科普畫展啟動儀式上，一位特別的畫家——翟進吸引了眾人的目光：他是一位成骨不全癥患者。這種疾病讓他自幼頻繁骨折，身高永遠停留在童年。然而，他卻用畫筆在藝術的世界里找到了屬于自己的天地。
罕見病患者繪制的畫作，色彩斑斕，充滿希望。( 中新網(wǎng)記者陳靜攝)
據(jù)了解，從4歲開始畫畫，到2019年創(chuàng)立自己的動漫設計工作室“阿進似顏繪”，翟進用畫筆記錄了自己的成長，也傳遞著對生活的熱愛與希望。記者看到，他的畫作不僅展現(xiàn)了罕見病患者對生活的熱愛，更傳遞出一種積極向上的精神力量。他說：“雖然我的身體無法像常人一樣自由活動，但我的畫筆可以抵達任何我想去的地方。”
自2021年首次舉辦以來，“萬分之一的遇見”公益科普畫展今年已迎來第四屆，每一屆活動都通過患者作品展的形式，在罕見病患者、醫(yī)藥領域?qū)I(yè)人士和社會愛心力量之間架起交流合作的橋梁。
據(jù)了解，罕見病雖然發(fā)病率低，但種類繁多且對患者的生活質(zhì)量影響極大。愛心義診環(huán)節(jié)備受關注。來自上海多家知名醫(yī)院的15位專家為罕見病患者提供免費的醫(yī)療咨詢和診斷服務。這些專家來自廣泛的學科領域，在罕見病診療研究領域頗有建樹。
罕見病患者創(chuàng)作的作品，展現(xiàn)了他們的堅持與對生活的期待。( 中新網(wǎng)記者陳靜攝)
在義診現(xiàn)場，記者看到，專家們耐心解答患者及家屬的疑問，針對每位患者的具體情況提出個性化建議。多位參與義診的醫(yī)生均表示，罕見病患者往往面臨著就醫(yī)難、治療成本高等問題，通過義診活動，希望能夠為他們提供實實在在的幫助，同時也呼吁社會更多關注罕見病群體。
當日，在現(xiàn)場，兩場科普講座與愛心義診同步開展。來自復旦大學醫(yī)學遺傳研究院的馬端教授和上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院的主任醫(yī)師邱文娟分別就《罕見病治療藥物研發(fā)進展》和《遺傳代謝病的飲食治療》進行了主題講座。(完)
