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　　長江日報融媒體11月17日訊（記者楊帆）17日上午9時，“DMD罕見病家庭關愛日”在后湖街漢廣社區活動中心舉行，來自社會各界的愛心人士為湖北省的DMD罕見病家庭開展捐款、捐物和書畫義賣活動。
　　和與“漸凍人”癥、“瓷娃娃”癥等大眾熟悉的罕見病相比DMD卻鮮為人知。通常DMD患兒3歲到4歲開始步態異常、10歲到12歲逐漸喪失行走能力、20歲到30歲間死于心肺功能衰竭，目前尚無有效根治手段，支持療法和康復治療能延緩病情。
　　武漢伢航航（化名）8歲才上小學一年級，雖然在學校受到了同學們和老師們的特別照顧，但是走到哪里都要輪椅的陪伴，同時不能走路的他也會遭受社會上一些異樣的眼光，這讓孩子除了學校和家里哪里都不想去，說到這里航航的母親留下了眼淚。
　　在今天的活動中，北京至愛杜氏肌營養不良關愛中心和民進市委老年工作委員會為DMD家庭送上了電動輪椅和便攜輪椅。中心湖北地區負責人夏傳濤說：“國內目前到底有多少DMD患者，尚無權威統計數據。根據新生兒的出生率和患病率推測，這個數字應該在7萬到8萬，在武漢的病患兒童在300名左右。” 幾年前，很少有人關注DMD這種罕見病，當時國內能確診DMD病例的醫院也只有10家左右，這導致很多家長在為孩子治病時走入誤區。
　　“有的家長可能會發現孩子不像正常孩子那樣行走，容易摔倒，因此懷疑是孩子骨骼問題，但很少有人會想到去查基因，遇此情況，應到醫院就診，查一下心肌酶譜，如果肌酸激酶等指標很高，就需進行基因檢測來確診。夏傳濤說，因為DMD除了由基因突變引起，也有可能是母親遺傳，如果女方家族里有男性患者或疑似患者，女性可以去做一個孕前檢查，確定自己是不是DMD攜帶者，然后在產前進行絨毛或羊水細胞基因檢測，確定胎兒是否是患者。
　　隨著社會對DMD的關注，更多社會力量正在介入。夏傳濤說，很多DMD患兒10歲左右便無法行走，父母很容易患上不同程度的抑郁癥，“我們現在努力在做的一件事情，就是讓患者快樂，也希望社會能認識和理解這群孩子”。
　　【編輯：葉子】
　　（作者：楊帆)