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孤獨的三次方:關注大齡孤獨癥患者去向
2018-07-18 17:59:10 來源:中國青年報

當3倍的孤獨從天而降時,這個三胞胎之家一點點被壓垮了。

最先崩裂的是時間。自三胞胎兒子被診斷為孤獨癥起,父親劉洪起和母親就失去了自己的時間——漫長的尋醫問藥和24小時不間斷照料接管了他們的生活。

家庭關系也緊跟著龜裂,循環往復的爭吵、哭喊、埋怨之后,母親選擇離婚,離開了這個“最孤獨的家庭”。

接著破碎的,是這個家搖搖欲墜的空間。父親帶著兒子搬了3次家,從打工的天津塘沽區搬到熱鬧的河西區,再搬回津南區的農村老家,最后搬去鎮上。他跟鄰居打過架,也低頭道過歉,還曾緊鎖門窗,把全家人嚴實地關了起來。

劉洪起用了10余年來消化命運開的這場玩笑。

17年過去,三胞胎長成了個頭近1米8的大小伙子,這個53歲農村父親的訴求卻一降再降,一開始他奔著治愈而去,找最好的康復訓練;再后來,耗盡積蓄的他盼著孩子能吃飽穿暖健康長大;如今被疾病和衰老挨個兒找上門的他,愿望只剩下一個,“要讓孩子活下去”。

廚具零散地放置在地上的各個角落,廚房水池里結出了黃褐的油垢。幾百個瓶蓋壘在臥室一角,那是老三最愛的玩具。臥室的另一頭是3塊床板,枕頭、被子和墻壁上都泛著黑色的污漬。

飄蕩在這間幾十平方米小屋的,是“嗯”“啊”“哇”的交替高喊,和鍋碗瓢盆被踹得噼里啪啦的聲響。劉洪起習慣坐在凳子上,盯著三個孩子,不時起身給三胞胎擦屁股、擤鼻涕或是拉開正在打架的3人。

這個中年男人坦承,自己“恨過孩子他媽”,而且是“發了狠地怨恨”。

孩子3歲時,夫妻倆發現了不對勁,三胞胎不會講話,頂多蹦出一個字,走路也是歪歪扭扭的。他們抱著孩子四處求醫,什么偏方都信,吃了“不知道有多少”的藥,卻始終不見病情轉好。

后來,有醫生告訴夫妻倆,三胞胎可能患了孤獨癥。這個家庭行進的方向硬生生轉了個彎。妻子被迫辭職回家照看孩子,塘沽區小有名氣的修理工“小劉師傅”不再約人喝酒吹牛,也不再去洋貨市場溜達“淘寶”,只加班加點地干活。

確診那天,他最后一次主動買了啤酒,3元錢的啤酒他一飲而盡,“從今天起再不能亂花一分錢了。”

家也變了。有一次下班回家,留給他的是被開水燙傷的兒子,和神情呆滯的妻子。

孩子長到五六歲時,依舊沒什么起色。“受不了了”的妻子決定把孩子送回河北的農村老家,那里有“專門的地方照顧孩子”,一旦送走,夫妻倆還能像過去那樣,在天津安心打工掙錢。

劉洪起沒能拗過態度堅定的妻子。一次,他叫上妹妹劉洪萍一道去河北探望孩子,發現孩子在吃塑料皮都沒有剝開的火腿腸。宿舍里,枕頭上有一灘血跡,孩子天天流鼻血。劉洪萍說:“哪能把孩子送到這種地方自生自滅啊。”

夫妻倆離婚了。

劉洪起接走了三胞胎。后來,他輾轉得知,天津“童之舟”兒童教育中心有專門針對孤獨癥兒童的康復訓練課程。這個父親沒問學費,就辭掉工作帶著三胞胎把家搬到了市里的河西區。

他已經來得太遲了,醫學界普遍認為,孤獨癥兒童干預的黃金時期是2至6歲。可身邊沒有人懂得這些“常識”,這場和時間賽跑的比賽,他輸在了起跑線。

機構創始人黃冬瑩旁觀過成百上千個因為孤獨癥被拖垮的家庭。自1943年美國男孩唐納德被確診為孤獨癥以來,醫學界在半個多世紀以來一直沒能厘清其發病原因,也找不到任何一種有效治療的藥物。這個病可以輕易拖垮來自不同階層不同地域的孤獨癥家庭。

據世界衛生組織2014年的報告,孤獨癥的患病率為0.62%。黃冬瑩的兒子就是這0.62%。

那時她已開辦康復訓練機構好幾年,卻從未見過一個家庭塞下了3個孤獨癥患者,她為這個家庭減免30%的學費。

父子4人最終堅持了10個月。只出不進的積蓄被徹底耗盡,劉洪起帶著孩子沉默地離開。原本,接受專業康復訓練的三胞胎已經不同程度地表現出了好轉的跡象,可他沒有錢再繼續了。有人建議這個中學學歷的父親,回到戶口所在地申請低保,起碼別把孩子餓死。

回到農村老家后,劉洪起發現,自己好像沒那么恨妻子了。

孩子的力氣越來越大,很多時候連他也治不住。只要稍稍離開,三個孩子都可能扭打在一起。同樣的話他每天說上百遍,孩子沒有反應。十幾歲的孩子吃飯還會被脆骨噎住,差點嗆死。

有一次,他發現存折不翼而飛,看著不遠處的老二,劉洪起以為是兒子弄丟了存折。他抱住老二,用手狠狠抽打兒子的屁股。老大老三瞧見了也沖過來,父子四人打成一團。打著打著,老二哭了,老三哭了,劉洪起停手,抱著兒子嚎啕大哭。

“她能堅持活下去就不錯了。”劉洪起自嘲地笑了笑,說自己終于理解了妻子,理解了那種眼睜睜看著一個家庭破裂卻無能為力的感覺。

回到童年成長的村落,劉洪起感到一種異樣的隔閡。他帶著孩子出門散步時,總有鄰居“指指點點”,“嗬,3個傻子”“你天天帶3個傻子跑嘛呢?”

他從不回應。這個父親很清楚,孩子是“異類”,只有低調才能安穩度日。回老家前他們習慣踩踏著走路,不分白天黑夜,這樣總會發出很大的聲響。有時候半夜睡醒了,三胞胎會興奮地一起嚎叫、玩鬧。每次碰到鄰居稍稍露出欲言又止的表情,劉洪起都一個勁兒地說對不住。

他管不住孩子,唯一能做的,就是把門窗關緊。后來,他得了失眠的毛病,有時候熬到天亮才入眠。

但鄰居似乎并沒有要接納父子4人。劉洪起發現,自家空地不知何時壘了一大堆鄰居的雜物和垃圾,散發出難聞的氣味。他讓人挪走,對方不肯,雙方扭打在了一起。

劉洪起躺在地上,3個孩子像是被嚇著了,縮在墻根。老三咿呀哇呀地喊著、比劃著。村民于有芝匆匆趕來,看到3個駝著背蹲縮的孩子木訥、萎縮又害怕的神情,難過得想哭。這個中年女人和丈夫常為三胞胎做些烙餅、餃子和包子。

“我都不敢想這些孩子平時經歷了什么。”她說。

她再去探望孩子時,三胞胎越來越沉默。院子里遮天蔽日的大樹擋住了陽光,也成了毛毛蟲和蚊子的天堂。給孩子換衣服時,她發現孩子背上爬了好幾條毛毛蟲,紅疙瘩密密麻麻,孩子卻一聲不吭。她驚訝地叫出了聲,隨后又哭了出來。

家里的門窗被封得死死的,孩子們活動的空間從整個村子縮減到了自家院落,又縮小到了一間幾平方米的臥室。夏日晴天也緊閉大門、拉緊窗簾,開著白熾燈照明。三胞胎坐在瓶蓋組成的玩具堆里,沉默地玩著。

屋子里潮濕又悶熱,她和孩子的姑姑劉洪萍把屋子徹底清洗了一遍。父子4人蓋一床被子,擠在不到2米寬的床上,連翻個身都很困難,被罩里還有排泄物的痕跡。廁所的味道讓她差點暈過去,兩個人忙了一天。回家后,她躺了兩天才有力氣下床。

她突然理解了劉洪起的話。“我們爺兒幾個啊,那就是相依為命。”“嘿,我們能活下去就不錯了。”

這個微信取名為“兒子的港灣”的男人,已經沒有了任何私人時間,他總是忙著做飯,要看著孩子們吃完才安心。他十幾年沒去體檢過了,因為害怕查出什么病。

他的情緒一點點被抽干、麻木,唯一還保留的個人愛好,也許是喝可樂。自從孩子得病后,他戒了酒,反而愛上了年輕人喜歡的可樂, 那東西,“甜啊”。

一次,他告訴妹妹,自己早就想一了百了,可想一想,又下不了這個決心,“我不在,這3個孩子咋辦,能留給誰啊?”

孩子的姑姑把眼淚咽回去了,她跑到門口,把窗戶和大門大打開,沖著哥哥喊,“不準關門了,要通風!通風!”

劉洪萍知道,哥哥心里緊閉的窗戶沒有真正打開。白頭發和皺紋迅速地找上了哥哥。他“只有53歲,看著卻像個60多歲的人”。

給人做家政服務的劉洪萍后來想,也許能支撐哥哥的,不僅是3個孩子,還有他的性格。

曾有人想給三胞胎做募捐,劉洪起拒絕了,“募集一次還行,兩次、三次呢?這是個無底洞,我不能拖垮更多人了。”他笑著跟人說:“還沒到那個程度,有低保呢,別擔心。”

于有芝給他家運食物的小紅桶被三胞胎當成了馬桶,在里面拉屎撒尿。劉洪起發現了,二話不說買了兩個新的送回去;親戚朋友結婚給他打招呼不必隨禮,婚禮當天,他還是拿著紅包出現了。

前兩年,因為村里的老屋被認定為危房,又考慮到這個特殊家庭的情況,當地政府在北閘口鎮為一家人租了一間小房子。

雖然見到孩子的次數少了,但于有芝發現,三胞胎變開朗了,臉上的肉也多了。三胞胎還會駝背,有時也記不住擦屁股,可見到她時,活潑的老二會拍拍于有芝的肩,示意“打招呼”。

這家人同一樓層的鄰居中有位因“糖尿病足”而截肢的老人,老人獨自生活,極少出門,買菜都花錢雇人。劉洪起看不過去,有時攙扶老人下樓,有時順手幫忙買菜。老人給錢,他拒絕了。

在老人身上,劉洪起有“同病相憐”的感覺。20多年前,他的第一份工作是在一家工廠做零配件生產。他的同事中有不少人是殘疾人。很多人和他稱兄道弟。

“在我眼里,他們就是一群正常人,就是需要多一些幫助而已。”劉洪起說。

鄰居問他,“老人一個月給你多少錢啊?”還有人背后嚼舌根,說劉洪起不過是“圖老人的家產”,這些話他都不在意。聽完笑笑,他招呼上3個孩子,自己扶住老人,5個人浩浩蕩蕩地下樓。

平靜生活里的唯一插曲是時不時躥起的血壓。有些時候看到孩子做錯了事,他著急地大喊,突然感覺頭暈目眩,站也站不穩。一次,他徹底暈了過去,劉洪萍打來電話,老大接了,電話那頭卻是“嗚嗚哇哇”的聲音,聽著急切。

劉洪萍決定把哥哥“攆”出屋子,她帶著哥哥一起去聽“模仿鄧麗君”的演唱會。有時讓哥哥開電動車載上三胞胎,一邊兒兜風一邊兒玩,自己在家里收拾屋子做飯。“必須給他減壓。弦一直繃著會斷的。”她說。

于有芝是個快嘴,常給這家人送吃的, “我們去就是告訴那些人,還有人愿意來串門,別想欺負他們。”

三胞胎一天天長大了。劉洪起想過以后在村里教三胞胎種花,也想過找一個沒那么多歧視的地方,教會孩子打掃衛生,干活掙錢。

他一天天老了,這個問題依舊沒有答案。三個孩子在特殊教育學校的畢業一拖再拖,他不敢讓孩子畢業,因為“畢業了就沒地方可去了”。

這名白發叢生的父親堅信,只要還沒畢業,孩子也許就能逐漸掌握生活技能。哪怕速度很慢,但對于照料孩子吃喝拉撒已筋疲力盡的他來說,這是必須緊緊攥住的希望。

只是,他不確定,衰老、病痛、死亡和3個孩子的成長,哪一個會更早到來。

和很多孤獨癥患者的父母一樣,劉洪起一直在追趕時間。他已經追了14年,還是不能停下。

一群擁有相似經歷的父母,時常會討論大齡孤獨癥患者的命運。最新的一個故事是,一個15歲的天津孤獨癥孩子失蹤了整整兩周,最后在北京順義被找到。沒人清楚他如何跨越了100多公里,這個孩子每天去快餐店撿剩下的食物,被人發現時,他又瘦又臟,看見警察扭頭就跑。

離家出走的原因,是因為孩子反感母親對他的管理方式——這個要上班的單親媽媽選擇把孩子關在家里。

“隨著年齡的增長,很多孤獨癥患者的需求會變多,想法也會變得豐富,但社會和父母并不能滿足這些要求。”黃冬瑩說,很多父母選擇簡單粗暴地和孤獨癥患者相處,久而久之,那些患病的孩子情緒無法抒發,有人砸東西,有人逃跑,有人打家長,也有人自殘。

類似的故事在這個充斥著眼淚的圈子里一點兒也不罕見。 一個成年的孤獨癥患者,因為情緒激動經常傷人,家人無奈用鐵欄桿鎖住房間。家人在房間里只放了一張床墊,鐵門里開了一個窟窿,每日定時送飯。一到夜里,孩子精神控制不住了,就開始捶墻捶門。

黃冬瑩說,媒體報道了這家人好幾次,依舊沒有解決的辦法。這家人很窮,精神病院送不起,只能一天天這樣拖著。

每次聽到這樣的故事都會讓劉洪起嘆氣,可他能做的實在不多了,為了追趕孩子成長的時間,這個父親終于也變成了自己最討厭的模樣。

這個曾經講究公事公辦的人,為了多留孩子的課桌一年,他跑去特殊教育的學校求老師和領導,甚至像膏藥一樣緊緊貼在領導后面。

這已經是三胞胎第二次延期畢業了。支撐他一次又一次往返學校的理由,是他眼里那些笨拙的成長——三胞胎的親姐姐帶著公婆來家拜訪,提了幾串香蕉。落座后,老二到桌子前,掰開香蕉,所有人都以為他只是自己餓了想吃東西,可他把掰下來的香蕉遞給了兩位老人。

劉洪起發現,自己說了幾千遍的尊老愛幼,也許這個孩子真的聽進去了。老師告訴這個父親,學校里,老二也“很有服務意識”,課間會帶著所有比自己個頭矮的孩子去廁所,一個接一個地排隊。

一家人吃飯,個頭最壯實的老二會主動給哥哥和弟弟夾菜,老大被陌生人叫到名字也有了反應,有時,他會笑,還會撲進爸爸的懷里。

于有芝帶孩子買冰淇淋,他遞給老二一根,對方不接,給兩根,還是不接。她突然明白了,抽出三根,老二收下了冰棍,一溜兒就跑沒影了。

在黃冬瑩看來,想要解決劉洪起一家乃至大齡孤獨癥患者安置的問題,靠公益組織和個人并不現實,“離不開政府的支持”。

她曾和一批“同類人”共建了一個“大齡中心”,專門托養這群大齡孤獨癥患者。因為缺少足夠數量的專業老師引導,大齡孤獨癥患者情緒無法抒發,有人砸玻璃,有人打架,有人胳膊被劃破,也有人去了第一天鼻梁就被撞破了。

“大齡中心”最終草草收場,她把孩子領回了家,讓兒子天天練字打發時間。沒過幾天,這家“大齡中心”竟然又“活”過來了,還是那批父母辦的。她問對方,為啥啊。

“沒辦法啊。能擱家里嗎?”一個家長說。

幫助了數千名孤獨癥兒童接受康復訓練的她,在給兒子尋找出路這件事上和劉洪起沒有太大分別。在國外普遍適用的庇護性就業、支持性就業和支撐安置三條出路,在國內還不多見。

從事孤獨癥兒童康復訓練16年的黃冬瑩坦承,國家近年來對低齡孤獨癥患者康復訓練的重視程度已經大大增加,但對變大變老的孤獨癥患者的去向,依舊缺乏關注。

黃冬瑩還是想問: “那些大齡孤獨癥患者消失了么?”

中國青年報·中青在線記者采訪了天津北閘口鎮鎮政府相關工作人員。對方表示,目前鎮政府對劉洪起一家在房屋、最低生活保障、心靈幫扶等方面都給予了一定程度的幫助,他們也正試圖為這家人提供更多物質上的援助。

劉洪起說,不管怎樣,現在都還遠遠沒到放棄的時刻。就在前些日子,劉洪起打開大門,準備把住在隔壁的殘疾老人接上,一起下樓轉轉。他朝里屋喊著,讓兒子快一點出門。一扭頭,他傻眼了——老二,那個“咿呀哇呀”不停、脾氣最大最容易發火的少年,正攙扶著老人,一個臺階一個臺階緩慢地下行。

兒子和老人都扭過頭看他,兩個人笑著,他哭了。

中國青年報·中青在線記者 袁貽辰

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