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王鳳雅事件折射的公益困境
2018-06-02 17:10:10 來源:中國發展簡報

作者:薄荷

一個想要救女的無助媽媽、幾個熱心公益的志愿者、一群噼里啪啦打著鍵盤的網友。這幾天的朋友圈被一個叫王鳳雅的名字刷了屏,她不是網紅,只是一個死于視網膜母細胞瘤的3歲女孩,卻讓這本該和諧相處的三方變成口誅筆伐的亂戰,如果王鳳雅的眼睛還能看得見,不知道該為誰流淚?

王鳳雅事件各大媒體都有報道,而且隨著事件愈演愈烈,很多事件發生的細節,甚至參與者當時的神態細節都被還原了出來,為什么捧著一顆心來變成了錙銖必較,這里簡單把事實梳理一下。

2歲9個月的河南省太康縣籍女孩王鳳雅罹患視網膜母細胞瘤,對于這個多子又貧困的河南農村家庭無疑是雪上加霜。但是以小鳳雅媽媽楊美芹為代表的楊家人,雖然生活艱難但是并沒有放棄給孩子治療,也因為覺得“癌癥是治不好的,她見過的癌癥病人,沒有一個活得下來”而錯失了治療的最佳時機,讓本來有很大生存幾率的疾病發展到顱內轉移最后死亡。

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圖片來自網絡

治療期間數名公益組織的志愿者參與愛心救助,不但幫助小鳳雅一家人積極籌款,還從項目里爭取到資金帶小鳳雅及其家人到北京去看病。本來應該心懷感激的救護雙方,卻因為王家人帶著小鳳雅放棄治療從北京醫院不辭而別相互反目。最后鬧到雙方網上發帖相互指責,網友先是指責王家人重男輕女放棄治療,后又變為指責相關志愿者把自己的主觀思想強加到農耕思想嚴重的王家人身上,一場愛心救助變成一場涼薄,這是誰之過?

首先,談談以媽媽楊美芹為代表的小鳳雅的家人。雖然王家人是最不希望小鳳雅離世的,但是王家人對于癌癥的狹隘認識是導致王鳳雅死亡的最主要原因。網上對于王家人挪用給小鳳雅的捐款給其弟弟治療兔唇的材料,雖然后來被證明不是事實,但是多少能反映出中國底層人民重男輕女的落后思想。至于王家人花了將近捐款總額三分之一的一萬多元在孩子的奶粉錢上,而沒有積極救治小鳳雅,這個問題任何人都沒有資格評判王家人的對錯,在生存率極低的情況之下,是拼盡最后一絲力量去救助而不管家庭其他人的死活,還是讓孩子平平靜靜的離開,每個人的處境和思想不同,所做的選擇也不同,沒有對錯,拋離事實空談兒童權益這樣概念是沒有意義的。

再次,談談這些熱心的志愿者。目前還沒有證據表明這些志愿者是想通過這件事情牟利,而且所有的捐款都以到達患者家屬手中,志愿者從中牟利的可能性為零。無論志愿者所在的機構是否有募捐的資格,志愿者參與其中是純粹的公益行為,并且志愿者還申請了相關的資金幫助王家人渡過難關,他們付出和愛心是有目共睹的。在王家人帶孩子從北京的醫院不辭而別之后,在網上發帖尋找王家人,目的也是敦促王家人抓緊帶孩子回來治療。后來關于指責王家人詐捐等問題,其初衷也是想為死去的孩子討個公道,但是毫無疑問采取的方式過激,并且有捏造挪用專款的情況,是對王家人在喪女之痛之后又造成了二次更劇烈的傷害,也是違背了志愿行為的初衷的。

最后,就是網友對事件的推波助瀾。如果我們處在一個信息不發達的時代,或許事件對王家人的傷害要遠遠小于現在。一家人在承受了喪女之痛之后還要去辯白沒有放棄治療,沒有挪用款項的一分錢。在網絡這種低成本表達環境里,每個人都站在道德的制高點上,隨意用道德的大錘敲打一切,對獲取的信息也不進行過濾、求證,所有的不真實或者高標準都在網絡上放大,最后甚至不光歪曲了事實還扭曲了人性。但是網友的出發點也是好的,他們所有的目的只是想讓惡人受到譴責,這也是道德輿論的作用。

在三方都沒有過錯,都扛著懲惡揚善的大旗的情況下,故事的結果卻讓人大跌眼鏡。這件事情雙方矛盾的焦點顯而易見是孩子應不應該去北京治療。在孩子媽媽楊美芹的眼里,癌癥是治不好的,孩子能活下來是不敢想的,她最需要的是另外一種力量或者說資金讓她有能力讓孩子堅持到最后安靜地死去,而不是去北京繼續受罪。而作為另外一種力量的志愿者卻覺得孩子還有生存的幾率,王家人都應該全力以赴到有好醫療條件的地方繼續救治。兩種思想斗爭一開始是王家人的妥協,畢竟孩子還有希望,天下任何一個媽媽都不會放棄。但是王家僅存的希望在醫學模糊不清的治愈率面前變得渺茫,最后又回到了絕望,最后的絕望變成了逃離,兩群人的協作最后也變成了劍拔弩張。

這個事件非常慘烈地呈現出了中國公益的困境。我國的公益組織一般都是民間自發組織,在有關部門管理和監督下的并不多,所以很多民間公益組織的意向和行為都僅僅是志愿者本身的行為,沒有得到組織的批準或者監督,尤其對公眾發聲沒有統一口徑。又加上救助者救助資金來源多樣以及缺乏溝通,造成了志愿者沒有能力評估受救助者需要多大的救助和救助資金的數額,才會出現收到15萬救助款和3萬救助款這樣差額巨大的差異。

此外,中國公益的救助行為一般都以金錢這種敏感資源為主。王家人在小鳳雅發病之初需要關于疾病知識的支持,但是很明顯并沒有獲得,如果當初可以順利獲得真實的疾病知識,以及其低廉的費用獲得最大的臨床收益,不管后來會不會有對捐款數額的質疑,最起碼最初的目的讓孩子活下來是可以達到的,經濟的救助確實重要,但是相關信息的幫助也是非常重要的一部分。國內類似于關注兒童癌癥的公益組織——“向日葵兒童”這類提供相關信息的公益組織希望能快速壯大起來。

王鳳雅事件起因是施救和受助雙發的愿景差異,但是后續解決方式卻反映了中國公益組織和志愿者缺乏專業管理的公益困境。

每一份愛都值得珍視,別讓錯誤的方式玷污了愛的高貴。

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