20年前，在武漢市第一醫(yī)院（武漢市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院）的一場學(xué)術(shù)交流中，皮膚科拿出一疑難病例討論，在場受邀的國內(nèi)頂級專家都認(rèn)為是感染性肉芽腫。“我認(rèn)為是惡性腫瘤。”一位剛畢業(yè)進(jìn)入醫(yī)院工作、年僅30歲的女博士站起來道出診斷依據(jù)。她的“異見”不僅被專家認(rèn)同，事后也被進(jìn)一步證實。
這位不迷信權(quán)威的“小大夫”，如今成為武漢市第一醫(yī)院皮膚科主任、皮膚感染和免疫湖北省重點(diǎn)實驗室主任。她，叫陳柳青。
在20多年的從醫(yī)生涯中，她對10萬張皮膚病理切片了然于胸，從中抽絲剝繭，報告過上百例皮膚疑難病、罕見病，甚至有的尚未被收入國家罕見病目錄。
“要知道病根是啥”
建成華中最大皮膚病數(shù)據(jù)庫
陳柳青16歲考進(jìn)同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院，畢業(yè)后選擇去皮膚科。“干嘛要去看皮炎濕疹這些小病？”面對同樣為醫(yī)的父親的質(zhì)疑，陳柳青認(rèn)為，已知的皮膚病多達(dá)三四千種，其中不乏疑難罕見病，大有發(fā)展空間。
兩年后，陳柳青考上了北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院碩博連讀。入學(xué)時，老師贈予的一本《實用皮膚組織病理學(xué)》，成為了她的路標(biāo)。
“看病不限于癥狀診斷，還要知道病根是啥。”在陳柳青眼里，紅斑、丘疹、結(jié)節(jié)、皰疹、膿皰這些基本皮損，就像一個個英文字母，排列組合成各種皮膚病，需要皮膚病理這個“放大鏡”把病看明白。
從讀研究生起，陳柳青上門診就習(xí)慣帶相機(jī)，記錄患者皮損和治療變化。從膠片機(jī)到單反，她用壞了10臺相機(jī)。至今，陳柳青看過不下10萬張皮膚病理切片。
在她的努力下，該院皮膚科病理樣本庫里已擁有超過20萬份樣本，樣本量位居全國前三，成為華中規(guī)模最大的皮膚病數(shù)據(jù)庫，感染性皮膚病標(biāo)本庫和形態(tài)庫。
從海量皮損資料和病理樣本中，陳柳青練就“火眼金睛”，破譯出疾病密碼，也享受著在顯微鏡下?lián)荛_迷霧的那一刻。
“好像發(fā)現(xiàn)一個秘密，就我知道”
罕見病患“逆天改命”
在協(xié)和這所醫(yī)學(xué)殿堂，陳柳青浸潤出“協(xié)和特質(zhì)”。
“看病到協(xié)和，就到頭了。”陳柳青也有專攻疑難病的特質(zhì)，這股勁，讓一個少數(shù)群體獲益。
在我國首批公布的121種罕見病中，除8種遺傳性皮膚病外，其余半數(shù)以上合并皮膚病變，皮膚科常常是罕見病患者的首診科室。2023年，陳柳青在我省率先設(shè)立皮膚罕見病門診。
“因為需要豐富的知識儲備，看罕見病的醫(yī)生，比罕見病還少。”陳柳青自知前路艱辛。放眼世界，全球已知的罕見病超過7000種，其中80%為遺傳性疾病，90%為嚴(yán)重疾病，50%患者為兒童，有致殘致死性、發(fā)病機(jī)制復(fù)雜、確診困難等特點(diǎn)。
開診伊始，該門診已成為很多患者的最后一搏。
一女嬰出生不久全身皮膚散有紅斑水皰及皮損，呼吸困難。經(jīng)陳柳青診斷，女嬰患有罕見的色素失禁癥。經(jīng)治療，女嬰皮疹好轉(zhuǎn)，生命體征平穩(wěn)，順利出院。
女嬰確診后，她的媽媽和姐姐基因檢測顯示，均攜帶致病基因。但通過優(yōu)生優(yōu)育，可阻斷疾病遺傳。陳柳青說，如果能及時確診，盡早干預(yù)，罕見病患或能逆天改命。
陳柳青的辦公室，從沒掛過一面錦旗。相對外界的稱贊，她更喜歡沉浸在醫(yī)學(xué)的世界。“診斷出罕見病就像發(fā)現(xiàn)一個秘密，就我知道。”一向沉靜的她，難得地開懷大笑。
據(jù)悉，武漢市第一醫(yī)院皮膚科在全國首報泛發(fā)型多核細(xì)胞血管組織細(xì)胞瘤等少見病，對《第一批罕見病目錄》中的八種遺傳性皮膚病均曾診斷過，也曾診斷過目錄內(nèi)外的其他類別罕見病。罕見病門診一年確診近50例皮膚罕見病，并提供優(yōu)生優(yōu)育遺傳咨詢。
“我們沒有天花板”
攻關(guān)感染免疫兩大難題
大皰性皮膚病，治療周期長、病情易反復(fù)，不少醫(yī)生對此望而生畏，陳柳青在華中率先開設(shè)大皰性皮膚病門診；她成立華中首家無痛光動力診療中心，將患兒安全治療年齡降至1歲。一路不斷挑戰(zhàn)，陳柳青把此歸結(jié)于“熱愛和性格使然”。
“對重復(fù)沒有興趣，必須不斷挑戰(zhàn)消耗掉自己的精力。”陳柳青笑言。
皮膚是人體的最大器官，是重要的物理屏障和免疫屏障。21世紀(jì)以來，機(jī)會性病原菌感染的發(fā)病率逐年上升，感染耐藥問題突出，以銀屑病、系統(tǒng)性紅斑狼瘡等為代表的免疫性皮膚病，因慢性、復(fù)發(fā)、病因復(fù)雜嚴(yán)重影響著患者的生活質(zhì)量和身心健康。
陳柳青瞄準(zhǔn)皮膚感染和免疫方向開展科研攻關(guān)。“為什么有的治療方案對20%的人無效，為什么有的方案能治好病，它背后的機(jī)制是什么，要從基礎(chǔ)研究中發(fā)現(xiàn)機(jī)制，尋找解決的方案，才能造福人類。”
2022年，該院建設(shè)的皮膚感染和免疫實驗室被納入湖北省重點(diǎn)實驗室建設(shè)序列。該實驗室將探索疾病治療新靶點(diǎn)，搭建技術(shù)創(chuàng)新平臺，開展中西醫(yī)結(jié)合和多學(xué)科交叉在皮膚感染和免疫疾病中應(yīng)用發(fā)展的新模式。
眼下，陳柳青團(tuán)隊年均服務(wù)門診患者超過130萬人次，服務(wù)能力位居全國前三。這個團(tuán)隊中，有人鉆研激光，有人癡迷中醫(yī)，陳柳青坦言很少對大家提要求，她反復(fù)說的一句話是：我們沒有天花板，要把不可能做成可能。
