原標題：一有傷口就出血不止，“玻璃小伙”渴望自由奔跑
楚天都市報記者 劉迅 通訊員 王繼亮 張瑋 劉坤維
哪怕一個小傷口，都會流血不止；由于關節內大量出血，他們甚至無法行走。4月17日是世界血友病日，武漢協和醫院血液病專家表示，我省血友病患者登記量仍然不足，大量患者需要規范治療指導。
“玻璃小伙”手撐板凳代步
32歲的小趙出生在廣水農村，從小和其他孩子不同，他稍有傷口就出血不止。直到5歲多時，一次意外查出了血友病。
小趙回憶，他牙齦出血止不住，他嚇得偷偷往肚里咽。一天后，他渾身虛弱無力，不停干嘔血塊，家人送他到縣醫院時，已經出現嚴重貧血，醫生懷疑是血液疾病，在輸注血漿穩定病情后建議轉院。
在武漢協和醫院，小趙確診為“血友病”。聽說要花錢住院，只好放棄回家。“回到家我哪都不能去。”小趙說，他生怕自己磕著碰著，只要關節發燙，他就知道自己正在出血，整夜疼得睡不著，隔天腫得像饅頭。他學著電視里的情節，自己打來井水，將手臂、腿泡在冷水里止痛。
學校聽說了他的病，都不敢收他入學。直到11歲時，一位好心老師做擔保，他才順利上了小學。因家里沒有錢，他沒法到大醫院注射身體需要的“八因子”，每次大出血時才去村口小診所打點消炎針和止血針。漸漸地，小趙的膝關節、髖關節、踝關節開始畸形，不能下地走路。
沒有了行走的自由，還時刻擔心出血的風險，小趙痛苦不已。今日，記者在武漢協和醫院見到他時，一手扶著一只小板凳，借著雙臂力量，艱難往前挪動。因為用力過度，他的小臂上大片淤青。“我做夢都渴望自由，有一天站起來自己走路。”小趙說。
我省已成立多學科專家團診療
今日，武漢協和醫院院長、血液科主任胡豫教授表示，雖然血友病不能徹底根治，但如果保證凝血因子的輸注，就能有效預防和控制病情，但一定要在注射后定期監測凝血指標，不要盲目注射了之，如引發身體殘疾追悔莫及。
據該院成立的湖北省血友病診治中心統計，目前全省累計1000余名血友病患者在此登記，按發病率計算，還有較多患者未接受正規治療。
胡豫教授表示，隨著醫學水平的進步和患者診療要求的提高，很多血友病患者需要治療伴發的血液系統外疾病，比如關節畸形、腫瘤、結石等。由于血友病患者體質較弱且凝血功能異常，遇到需要手術的病情，情況往往十分棘手，嚴重威脅血友病患者的生活質量和生命安全。
針對這類高風險復雜疾病的治療，胡豫教授在醫院倡導成立血友病多學科診療團隊（MDT），由血液科、骨科、康復科、小兒科等科室專家“組隊”，為血友病患者打通就診通道。
