武漢晚報訊（記者唐婧妮 通訊員郭健）9日上午，為推動"銅豆豆愛心學校"成立，好醫網、武漢晚報公益文化傳播院、同馨肝豆病患信息服務中心在寶利金廣場聯合組織了一場宣募、義診活動。
"銅豆豆"醫學名為肝豆狀核變性，肝豆狀核變性又稱為Wilson病，是一種銅代謝障礙所致的肝硬化和以基底節為主的腦部變性的罕見疾病。臨床上表現為進行性加重的椎體外系癥狀、肝硬化、精神癥狀、腎功能損害及角膜色素環K-F環，多發于青少年。
同馨肝豆病患信息服務中心負責人嚴青向廣大市民發出呼吁——關心罕見病，關愛肝豆患者。她26歲時被確診為肝豆病，經過多年治療和生活習慣上的調整，如今49歲的她身體恢復的很不錯，還有一個14歲的健康可愛的女兒。機構總干事于濛的母親也患有肝豆病。"我母親患病時在1990年，由于肝豆病的很多癥狀與其他病種重合，因此她被誤診了10個月，最終才診斷出肝豆病。"隨后他欣慰的表示，近年來肝豆病的誤診率已經大大降低。機構也會在每年的"2.28國際罕見病日"在同濟醫學院開展肝豆病宣傳活動。
嚴青介紹，目前病友群里有20多名患者，按照肝豆病十萬分之七多患病率來看，武漢應該還有很多患者。目前，中國大部分的的肝豆患者大多在安徽中醫藥大學神經病學研究所附屬醫院（中國肝豆狀核變性中心）進行系統的治療，每個月均有20-30名小朋友住院治療，寒暑假期間達到每個月100多名，由于正規的住院排銅治療時間通常為6-8周，許多中小學生因住院治療而耽誤學業,導致留級或者輟學。為解決小病友和家長的實際困難，同馨肝豆計劃聯合好醫網在醫院建立一所"銅豆豆愛心病房學校"，聯系志愿者為住院的學生開展補課活動。
攝影 好醫網嚴奇
