2月19日，元宵佳節(jié)，中國紅十字基金會工作人員來到北京大學(xué)人民醫(yī)院，看望中國紅基會資助的首例地中海貧血患兒小瑾。順利完成造血干細(xì)胞移植的小瑾恢復(fù)情況良好，出院在即。
一大早，小瑾的爸爸媽媽就忙著收拾行李，這是他們來京治療的第49天。盡管是第一次在異地他鄉(xiāng)過春節(jié)、元宵節(jié)，但小瑾順利完成移植手術(shù)，讓這個元宵節(jié)充滿了歡樂和幸福，也為一家人新的一年帶來了新的希望。
再次看到小瑾媽媽時，工作人員明顯感受到了她情緒的變化，少了一分焦慮，多了一分輕松，喜悅之情溢于言表，言談中不斷感謝北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科醫(yī)護(hù)人員對小瑾的診療和照顧，感謝中國紅十字基金會和志愿者朋友們給予的幫助和支持。
家住廣西玉林的小瑾今年8歲， 2歲時被確診患有重型地中海貧血，因?yàn)榧彝ヘ毨?，小瑾只能靠不斷輸血維持生命，每個月還必須進(jìn)行輸血排鐵治療，醫(yī)藥費(fèi)月月都在5000元以上。6年來，為給小瑾治病已經(jīng)花了將近40萬，全家早已負(fù)債累累，陷入困境。
2018年12月，中國紅十字基金會設(shè)立了“地中海貧血兒童救助項(xiàng)目”，專門針對貧困地中海貧血兒童進(jìn)行醫(yī)療救助，幸運(yùn)的小瑾成為這個項(xiàng)目資助的第一位患兒。經(jīng)過長達(dá)49天的準(zhǔn)備和治療，成功回輸母親提供的造血干細(xì)胞之后，小瑾的各項(xiàng)身體指標(biāo)已經(jīng)平穩(wěn)，可以安全出院了。為了表達(dá)一家人的感激之情，懂事的小瑾和爸爸媽媽一起，特別向北京大學(xué)人民醫(yī)院和中國紅十字基金會贈送了錦旗。
地中海貧血由先天基因缺陷造成的血液疾病，如果不能根治，患者一生都需要依靠輸血維持生命。而目前的根治方法只能是進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。據(jù)了解，我國現(xiàn)有3000萬名“地貧”基因攜帶者，其中重型和中間型地貧患者30萬人，主要集中在長江以南的“九省一市”，尤以兩廣地區(qū)最為嚴(yán)重。地中海貧血最嚴(yán)重的廣西地區(qū)，地貧基因攜帶者超過20%。由于需要家庭主要勞動力照顧治療，90%以上的“地貧”患者家庭年收入都低于6萬元，60%以上的家庭收入低于3萬元，長期的維持治療，動輒幾十萬的輸血和治療費(fèi)用，造成了災(zāi)難性的醫(yī)療支出，而部分治療費(fèi)用目前還無法納入醫(yī)保范圍，患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重。
此前，由中國紅基會資助的另一名在上海接受治療的廣西地貧患兒小香也將于2月21日出院返回西寧。
中國紅十字基金會“地中海貧血兒童救助項(xiàng)目”是為落實(shí)中央關(guān)于精準(zhǔn)扶貧、健康扶貧相關(guān)指示精神，在陳竺會長的倡導(dǎo)下，由中國紅十字會、國家衛(wèi)生健康委員會及廣西壯族自治區(qū)政府聯(lián)合實(shí)施、由中國紅十字基金會執(zhí)行的專項(xiàng)救治廣西重型地中海貧血患兒的人道救助行動。首批兩名患兒的救助資金由深圳齊心集團(tuán)股份有限公司捐贈。
